PUEDES SER RARO

SOLEDADES

<Para el que enferma gravemente en la juventud de su vida, el tema central de la existencia aparca todo lo demás: con la esperanza puesta en vivir, en vivir con mayúsculas otros días, la médula en cuestión es la supervivencia. El enfermo grave dirige la vista a lejanos horizontes donde ¿moran? otros días que él o ella revestirán de amplitud espiritual y expectativas físicas; otros días que son soñados desde el ocaso en la ventana. La vida herida dentro del miedo llora unos minutos cada día cuando se baten en la soledad las fuerzas acopiadas. Saturno al acecho, Shapatu.

Para el paciente grave de una enfermedad rara la soledad es peor. Rodeado como está de una suerte de incomprensión social debe sentir, a lo sumo y con suerte, que es la isla familiar la Tierra toda que impotente le observa mientras él se adentra en el mar. Shapatu.>

REFLEXIÓN

Reflexiono sobre la importancia social y humana de hacer este acompañamiento en la doble soledad que acogota al que está muy enfermo y padece una enfermedad muy rara. En un solo hombre, en una sola mujer y en un solo niño…en una persona está de alguna forma la humanidad en su totalidad, pero la conciencia sobre una enfermedad rara que afecta a un hombre, mujer o niño no es fortuna de las masas. Quiero entonces llamar la atención sobre la amenaza que supone en nuestras vidas una enfermedad moral nada rara, tan común como arrojar a la basura un trasto viejo, más grave que cualquier enfermedad rara: el abandono a su suerte de los enfermos singulares. ¿Somos vampiros selectivos que desaparecen a voluntad de los espejos incómodos? ¿Qué porción de humanidad empieza a merecer la consideración de todo el resto? ¿Qué cosa nos decimos cuando presumimos no dejar a nadie atrás?

Por eso, dedico este escrito a los profesionales de la medicina, con especial énfasis puesto en mi hermana Isabel, amén del resto de socios, personas, empresas e instituciones que con su comprensión, optimismo, ejemplo, trabajo y tesón hacen posible:

a) la labor médica puntera en cuanto al tratamiento de un tipo de cáncer muy raro, de cuyos avances y logros se beneficiarán por difusión innumerables enfermos de cánceres más comunes.

b) la labor social y humana de PHEIPAS (*) en todas sus dimensiones. En su doble acompañamiento al “enfermo raro”, en su ataque a la soledad siniestra; en su labor educativa y expositiva; en su pro actividad en la formación evolutiva de las conciencias personales en el seno de lo social; en su información sobre la incidencia de enfermedades raras (en realidad no tan raras) y en la identificación de su alcance virtual; en su apuesta por la medicina preventiva sobre los pacientes virtuales.

¿Qué harías si entendieras que tú también puedes ser raro?

(*) PHEIPAS:  (#PHEOCHROMOCYTOMA & #PARAGANGLIOMA & otros tipos de CÁNCER relacionados poco frecuentes. ACCIÓN SOCIAL)